Volledig artikel
Klik hier om het volledige artikel te downloaden als pdf...
Hoe kun je met andere mensen communiceren als je het RETT-syndroom hebt? Hoe kun je duidelijk maken dat je opgesloten zit in je lichaam, maar dat je nog veel van je omgeving meekrijgt, begrijpt wat er gebeurt en zelf nog veel te vertellen hebt? Als je niet kunt praten, geen gebaren kunt maken en motorisch niet in staat bent om iets aan te wijzen lijken er weinig mogelijkheden over te blijven. Door het RETT-syndroom is Anke te Locke in de afgelopen jaren lichamelijk achteruit gegaan. Maar dat weerhoudt haar niet om zich toch verstaanbaar te maken. Sinds enige tijd maakt Anke namelijk gebruik van een spraakcomputer die ze kan bedienen met haar ogen.
De opmars van technologische oplossingen in de zorg heeft ertoe geleid dat er tegenwoordig veel meer mogelijkheden zijn om cliënten te ondersteunen. Toen Anke zich op een gegeven moment verstaanbaar maakte door met haar ogen te wijzen naar kaartjes met ‘Ja’ en ‘Nee’ dachten de medewerkers van haar woongroep, haar ouders en logopediste Linic Franssen meteen door: er moet veel meer mogelijk zijn wanneer je dit principe kunt koppelen aan een stukje techniek.
Linic had tijdens een scholing kennisgemaakt met een computer die kon worden bediend met behulp van de ogen. Samen met de medewerkers en de ouders van Anke ging ze de uitdaging aan. Na een hoopgevende proef met de Tobii – zoals de computer met oogbediening heet – en het plaatsen van een succesvolle aanvraag bij het zorgkantoor om de computer vergoed te krijgen, konden Anke en Tobii aan de slag.
Door het inzetten van de spraakcomputer met oogbediening is Anke een stuk alerter geworden. Ook is het nu mogelijk om meer (gesloten) vragen aan haar te stellen. Het gaat te ver om te stellen dat Anke zich nu volledig verstaanbaar kan maken, maar duidelijk is dat ze zich wel veel meer kan uitdrukken. Ze kan tegenwoordig bijvoorbeeld aangeven welke film ze graag wil bekijken.
Ze kan delen in het verdriet van haar overleden vader of een overleden medebewoner, ze kan aangeven dat ze een begeleider mist en… ze kan ook af en toe een beetje ondeugend zijn. Door bijvoorbeeld bewust het geluid van een filmpje heel hard te zetten, zodat andere cliënten en begeleiders onrustig worden. Fantastisch, deze autonomie! Anke en Tobii maken nog dagelijks stappen.
Onlangs is ze overgestapt op een scherm met uitgebreide opties en heeft ze de trui gevonden. “Trui, trui, trui”, zei de spraakcomputer toen de fysiotherapeute onlangs bij Anke op bezoek kwam. Ze zat buiten onder een dekentje, maar bleek het toch nog een beetje koud te hebben...